NOTICIAS

 
ONG’S
 

Torneo de pádel a beneficio de Duchenne Partent Project

 
Viernes 19 de mayo de 2017 0 comentarios
 

Los próximos 26, 27 y 28 de mayo, y 2,3 y 4 de junio tendrá lugar en las pistas de NOVA PÁDEL un torneo conmemorativo de nuestro 4ª aniversario, a beneficio de la Asociación DUCHENNE PARTENT PROJECT España. Esta asociación está formada por padres y madres de niñ@s que padecen distrofia muscular de Duchenne/Becker. El objetivo de la misma es recaudar fondos para fomentar la financiación del estudio de esta enfermedad para hallar una cura para sus hij@s.

“Enfermedad Rara”
El Síndrome de Duchenne es una enfermedad de las llamadas “raras”, genética y degenerativa ligada al cromosoma X, que la padecen principalmente niños varones, pero que inexplicablemente se ha desarrollado en Alma, nuestro caso más cercano, como una extraña excepción. Esta enfermedad por el momento no tiene cura. Si no lo remediamos sobre los diez o doce años necesitará una silla de ruedas para desplazase y un respirador gran parte del día. Su esperanza de vida es de 20 a 30 años. La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados.
Afecta a uno de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”, como es el caso de Alma.
Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas. Por este motivo os invitamos a participar en este evento solidario en Nova Padel, quien donará toda la recaudación final a Duchenne Parent Project España.
El torneo se disputará en cinco categorías: 3ª Masculina, 4ª Masculina y Femenina, y 5ª Masculina y Femenina, en la modalidad de cuadro principal y cuadro de consolación para los perdedores de primera ronda. La organización del torneo obsequiará a todos los participantes con un regalo de bienvenida, consistente en una camiseta conmemorativa del torneo, así como el agua y las bolas, que serán aportadas también por la organización.

Inscripciones
Las inscripciones están abiertas hasta el 22 de mayo, y pueden realizarse en NOVA PADEL o en el teléfono 647 70 66 76, indicando el nombre de los dos participantes, la talla de camiseta y la categoría en la que desean disputar. Durante todo el torneo se dispondrá de servicio de barra y bocadillos, para disfrutar de los partidos en el mejor ambiente padelero posible.

 

Comparte este artículo

 
 
 

Comentarios

 

Artículos relacionados

 
 

LA ENTREVISTA

“Con mi nuevo trabajo discográfico pretendo llegar a un público más variado”
Quique Montes. Cantautor torrevejense. 17 de noviembre
“La imagen actual que está ofreciendo el Barça está perjudicando a las peñas”
Santiago Tornero Pérez. Presidente de la Peña del F.C. Barcelona de Torrevieja. 7 de noviembre
“En dos o tres años podrán observarse los resultados de este proyecto pionero”
Santiago García Rivera. Investigador del Departamento de Ciencias del Mar de la UA . 20 de octubre
“Ser maestro es gestionar con ilusión y cariño el futuro de muchos niños y niñas”
Ricardo Recuero Serrano Director del Colegio “Ciudad del Mar” Nominado a Mejor Docente del Año 2017 6 de octubre
“La dificultad del pentatlón radica en la cantidad de pruebas a entrenar”
LA entrevista hoy: Jorge Sánchez Simón Campeón de España M35 pruebas combinadas de Pentatlón y Decatlón 1ro de septiembre

Periódico Santa Pola © Copyright 2014, todos los derechos reservados.

Diseño: Baluarte Comunicación s.l.