NOTICIAS CULTURA Y OCIO

 
SORTEO SOLIDARIO
 

Gran participación en el Sorteo de Regalos Solidario de la Hoguera “Molinos del Calvario”

 
Viernes 19 de enero de 2018 0 comentarios
 
w

La Hoguera “Molinos del Calvario”, que preside el joven torrevejense Alfredo Guillén, organizó el pasado sábado un Sorteo Benéfico de Regalos con la intención de recaudar fondos para el estudio de Duchenne, enfermedad catalogada como rara, la cual sufre Alma, una niña torrevejense de tan sólo 3 años de edad. El espacio del racó se quedó pequeño pasa participar en el mismo. Así se pudieron recaudar 600 euros, entre la venta de tickets y productos de la Asociación Duchenne. Esta trágica enfermedad afecta directamente al músculo, sufriendo un desorden progresivo. De esta forma, se calcula una esperanza de vida de unos 20 a 30 años, pasand o por difíciles estadios de pérdida de movilidad tanto en músculos voluntarios, como involuntarios. Tanto Alma como toda su familia, no cesarán en luchar contra esta dura enfermedad, siendo agraviado su caso, ya que casi en su totalidad está asociada a varones (cromosoma X), considerando a esta niña torrevejense una terrible e incomprensible excepción. La totalidad de los fondos recaudados se dedicarán al estudio de la enfermedad de Duchenne y de su cura. María madre de Alma que forma parte de Duchenne Parent Project España, asociación formada por madres y padres de niños/as afectados por la distrofia muscular de Duchenne/Becker, estuvo ayer presente con la niña, para recibir el calor y apoyo de los asistentes.

 

Comparte este artículo

 
 
 

Comentarios

 
 
 

LA ENTREVISTA

“A medio plazo la idea del club es ascender y afianzarse en la Segunda División B”
Daniel Plaza Montero. Director General del CD Torrevieja. 5 de octubre
“El pueblo de Torrevieja siempre ha sido muy fiel al Restaurante Bahía”
José Antonio Vilella Fructuoso. Propietario del Restaurante Bahía. 27 de septiembre
“Hoy mismo presentamos ante notario las firmas para exigir una Asamblea General”
José Luis Pérez Maeso. Socio del Casino de Torrevieja desde hace más de 40 años. 7 de septiembre
“Espero acabar la travesía a nado por Manhattan y conseguir este gran reto”
Juanjo Caselles. Nadador. 17 de agosto
“Siempre he soñado con ser Reina de la Sal y poder representar a mi pueblo”
Cira Gualdo Prades, Reina de la Sal 2018. 7 de agosto

Periódico Santa Pola © Copyright 2018, todos los derechos reservados.

Diseño: Baluarte Comunicación s.l.