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SORTEO SOLIDARIO
 

Gran participación en el Sorteo de Regalos Solidario de la Hoguera “Molinos del Calvario”

 
Viernes 19 de enero de 2018 0 comentarios
 
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La Hoguera “Molinos del Calvario”, que preside el joven torrevejense Alfredo Guillén, organizó el pasado sábado un Sorteo Benéfico de Regalos con la intención de recaudar fondos para el estudio de Duchenne, enfermedad catalogada como rara, la cual sufre Alma, una niña torrevejense de tan sólo 3 años de edad. El espacio del racó se quedó pequeño pasa participar en el mismo. Así se pudieron recaudar 600 euros, entre la venta de tickets y productos de la Asociación Duchenne. Esta trágica enfermedad afecta directamente al músculo, sufriendo un desorden progresivo. De esta forma, se calcula una esperanza de vida de unos 20 a 30 años, pasand o por difíciles estadios de pérdida de movilidad tanto en músculos voluntarios, como involuntarios. Tanto Alma como toda su familia, no cesarán en luchar contra esta dura enfermedad, siendo agraviado su caso, ya que casi en su totalidad está asociada a varones (cromosoma X), considerando a esta niña torrevejense una terrible e incomprensible excepción. La totalidad de los fondos recaudados se dedicarán al estudio de la enfermedad de Duchenne y de su cura. María madre de Alma que forma parte de Duchenne Parent Project España, asociación formada por madres y padres de niños/as afectados por la distrofia muscular de Duchenne/Becker, estuvo ayer presente con la niña, para recibir el calor y apoyo de los asistentes.

 

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